Un parcours du combattant à Brentwood
Suite à la sortie de "TDAH & TSA dans la même personne - C'est quoi ce bazar ?" en anglais, j'ai eu des retours qui m'ont beaucoup fait réfléchir sur l'accès au diagnostic du TDAH, notamment au Royaume-Uni, et plus particulièrement à Brentwood.
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Témoignage de Maria D. :
"The intensity is different in each person and then nature and nurture and environmental issues have a impact ,Its a complex condition .one of the earliest study's was written in 1798 by sir Alex Crichton(1).I have moderate to severe adhd I'm not allowed to drive ,I trialled atamoxatine at above the recommend dose in 2008 didn't make much difference and I'm 54 I was diagnosed in the 70s ,it's not a modern condition .it's classed as a learning disability in a lot of countries but in the UK the government decided to listen to a charity called mencap who decided in the 70s that a IQ of 70 or above isn't a disability (2) they didn't take brain activity in to account and I think it would help parents a lot if adhd was classed as a disability again especially when it comes to education ,my high school had a class in each year for the kids who couldn't cope in the classroom we would go to the local collage and learn practical things like catering ,mechanics ,woodwork and even how to operate a tv camera all the hands on stuff even outdoors stuff like rock climbing and canoeing"
Traduction :
"C'est une condition complexe. L'une des premières études a été écrite en 1798 par Sir Alex Crichton(1). J'ai un TDAH modéré à sévère, je n'ai pas le droit de conduire. J'ai essayé l'atomoxétine à une dose supérieure à celle recommandée en 2008, mais cela n'a pas fait beaucoup de différence. J'ai 54 ans et j'ai été diagnostiqué dans les années 70. Ce n'est pas une condition moderne. Dans de nombreux pays, elle est classée comme un trouble de l'apprentissage, mais au Royaume-Uni, le gouvernement a décidé d'écouter une association caritative appelée Mencap, qui a décidé dans les années 70 qu'un QI de 70 ou plus ne constituait pas un handicap (2). Ils n'ont pas pris en compte l'activité cérébrale, et je pense que cela aiderait beaucoup les parents si le TDAH était à nouveau classé comme un handicap, surtout en ce qui concerne l'éducation. Mon lycée avait une classe dans chaque année pour les enfants qui ne pouvaient pas suivre en classe. Nous allions au collège local pour apprendre des choses pratiques comme la cuisine, la mécanique, la menuiserie et même comment utiliser une caméra de télévision, tout ce qui était manuel, y compris des activités en plein air comme l'escalade et le canoë."
Les difficultés rencontrées par les personnes cherchant un diagnostic de TDAH dans la région de Brentwood sont symptomatiques d'une crise plus large touchant l'ensemble du pays. En effet, de nombreux témoignages font état de délais d'attente interminables, souvent de plusieurs années, pour obtenir un premier rendez-vous avec un spécialiste. Cette situation crée un véritable goulet d'étranglement dans l'accès aux soins, laissant de nombreuses personnes en souffrance sans diagnostic ni prise en charge appropriée.
Pourquoi une telle crise dans le diagnostic du TDAH ?
Les raisons de cette crise sont multiples et complexes. D'un côté, il y a une augmentation significative de la demande de diagnostics. Cela est dû à une meilleure sensibilisation du public aux troubles neurodéveloppementaux, en partie grâce aux efforts des associations et à l'augmentation de l'utilisation des réseaux sociaux pour partager des informations sur le TDAH. Par ailleurs, la pandémie de Covid-19 a accentué cette situation. Pendant les périodes de confinement, de nombreuses personnes ont vu leurs symptômes se "dévoiler", entraînant une explosion des demandes de consultations.
Le témoignage de Maria illustre parfaitement cette situation : la personne, vivant à Brentwood, explique qu'elle a dû attendre entre un et deux ans pour un premier rendez-vous. Cela n'est pas un cas isolé. Selon un rapport récent, certaines personnes dans d'autres régions du Royaume-Uni doivent attendre jusqu'à trois ans pour une évaluation, et cette attente varie considérablement selon la localisation. Cela crée une inégalité géographique flagrante, où certaines régions sont mieux loties que d'autres en termes de soins accessibles.
Cette crise a un impact dévastateur sur la vie quotidienne des personnes concernées. Sans diagnostic, il est difficile de mettre en place un traitement adapté, que ce soit par des médicaments ou des thérapies comportementales. Dans certains cas, comme celui que j'ai évoqué, cela signifie même l'impossibilité de conduire ou de travailler dans certains secteurs. Ce manque de diagnostic et de traitement a aussi des conséquences dans le domaine de l'éducation, où de nombreux enfants et adultes ne bénéficient pas des aménagements nécessaires pour réussir dans un environnement scolaire ou professionnel.
Que faire pour améliorer la situation ?
La question que tout le monde se pose est : que peut-on faire pour remédier à cette situation ? Plusieurs pistes sont actuellement étudiées, telles que l'augmentation des financements pour les services de santé mentale et une meilleure formation des médecins généralistes pour qu'ils puissent prendre en charge les cas moins complexes. D'autres suggestions incluent la mise en place de cibles nationales pour réduire les temps d'attente et une meilleure collaboration entre les différents acteurs du système de santé.
En tant qu'autrice et militante, je pense qu'il est crucial de continuer à sensibiliser et à informer le public sur ces difficultés. Le TDAH n'est pas une condition moderne, comme le montre l'histoire que m'a racontée une personne ayant été diagnostiquée dans les années 1970. Pourtant, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour que les personnes concernées reçoivent l'aide et les soins dont elles ont besoin en temps voulu.
En conclusion
Le TDAH est une condition complexe qui affecte des millions de personnes à travers le monde. Dans des endroits comme Brentwood, la crise des diagnostics met en lumière l'urgence d'améliorer les services de santé mentale. Les témoignages des personnes concernées montrent à quel point il est nécessaire de réformer ce système pour offrir un meilleur accès aux soins, et ainsi permettre à chacun de vivre pleinement sa vie avec le TDAH.
Au Royaume-Uni, le TDAH est légalement reconnu comme un handicap sous l'Equality Act de 2010, à condition qu'il ait un impact substantiel et à long terme sur la capacité d'une personne à accomplir des activités quotidiennes. Cela signifie que les personnes avec un TDAH peuvent bénéficier de protections contre la discrimination et de certains aménagements, que ce soit dans le milieu professionnel ou éducatif. Par exemple, des ajustements peuvent inclure des horaires de travail flexibles, des outils d'assistance ou du temps supplémentaire pour les examens.
Cependant, le TDAH n'est pas considéré comme un "handicap d'apprentissage" dans tous les pays, y compris au Royaume-Uni. Il peut être mal compris, et certains considèrent encore que le TDAH est lié au QI, ce qui n'est pas le cas. Le TDAH est classé comme un trouble neurodéveloppemental, et ses impacts peuvent varier d'une personne à l'autre. Il est donc essentiel d'obtenir un diagnostic formel pour accéder aux ajustements nécessaires, mais les délais pour ce diagnostic sont souvent très longs, aggravant les difficultés rencontrées par les personnes concernées.
Alors que bien que le TDAH soit classifié comme un handicap au Royaume-Uni, l'accès à un soutien approprié reste complexe en raison des délais de diagnostic et de certaines incompréhensions sur la nature du trouble.
Sources
(1) Sir Alexander Crichton
n médecin écossais, est considéré comme l'un des premiers à avoir décrit ce que nous reconnaissons aujourd'hui comme des symptômes du TDAH (trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité). En 1798, dans son ouvrage intitulé "An Inquiry into the Nature and Origin of Mental Derangement", il décrit des troubles de l'attention qui semblent correspondre à ce que nous identifions aujourd'hui comme des manifestations du TDAH.
Dans ce texte, Crichton parle de certaines personnes ayant des difficultés à se concentrer sur des tâches spécifiques, étant constamment distraites et montrant une incapacité à réguler leur attention. Il mentionne aussi que ce phénomène peut être présent dès l'enfance, affectant le développement mental et social. Crichton ne l'associe pas spécifiquement à une condition comme le TDAH (le terme n'existait pas encore), mais sa description correspond étroitement à ce que nous comprenons aujourd'hui.
Ce travail est souvent cité comme un jalon dans l'histoire de la compréhension des troubles de l'attention, bien que les termes modernes pour décrire ces troubles ne soient apparus que beaucoup plus tard, au cours du 20e siècle(ADHDNeuro)(Dr J and Colleagues).
(2)Dans les années 1970
au Royaume-Uni, une décision importante a été prise concernant la définition du handicap en se basant principalement sur le QI. Mencap, une association caritative britannique dédiée à la défense des personnes avec des troubles de l'apprentissage, a joué un rôle central dans cette décision. L’association a influencé les politiques en affirmant qu’un QI de 70 ou plus ne constituait pas un handicap. Cette approche se basait sur la croyance que les capacités intellectuelles mesurées par le QI étaient le principal critère pour déterminer le handicap, négligeant d'autres aspects, notamment les troubles neurodéveloppementaux comme le TDAH
L'une des principales critiques de cette approche est qu'elle ne tient pas compte des dysfonctionnements cérébraux ou des troubles cognitifs qui peuvent avoir un impact significatif sur la vie quotidienne, même si une personne a un QI supérieur à 70. En négligeant les symptômes du TDAH, qui touchent l'attention, la régulation émotionnelle et l'impulsivité, cette définition étroite a exclu un grand nombre de personnes des protections et du soutien éducatif ou professionnel dont elles avaient besoin.
Aujourd'hui, il est largement reconnu que le QI ne peut pas être le seul indicateur d'un handicap, en particulier pour des troubles comme le TDAH, qui affectent d'autres fonctions cérébrales et la capacité à s'adapter dans des environnements scolaires et professionnels. Reclasser le TDAH comme un handicap à part entière pourrait permettre une meilleure prise en compte des besoins des enfants et des adultes dans l'éducation, facilitant ainsi l'accès à des aménagements adaptés et à un soutien plus ciblé
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