Peut on être autiste non verbal sans déficience intellectuelle ?
Cette question peut paraître étrange quand on évolue au quotidien dans le monde "Spectraculaire" de l'autisme, cependant elle ne l'est pas pour le commun des mortels. Beaucoup de fausses croyances sont encore en circulation.
Que signifie exactement "Autiste non verbal"
L'expression "non verbal" dans le contexte de l'autisme fait référence à une personne qui ne communique pas, ou communique de manière limitée, à travers le langage parlé traditionnel. Cela ne signifie pas nécessairement que la personne ne communique pas du tout ou qu'elle n'a rien à dire. Au contraire, les personnes non verbales peuvent utiliser une variété d'autres méthodes pour exprimer leurs pensées, leurs sentiments et leurs besoins telles que :
La communication non verbale en utilisant des gestes, des expressions faciales, ou de langage corporel pour communiquer.
Des systèmes de communication alternatifs ou augmentatifs (CAA), qui est une utilisation de dispositifs ou de systèmes conçus pour aider à la communication, comme des tableaux de communication avec des symboles, des dispositifs de sortie vocale, ou des applications sur des tablettes.
La communication par le comportement, en effet, parfois, les comportements d'une personne non verbale peuvent être une forme de communication. Par exemple, une personne peut montrer de l'agitation ou du malaise dans certaines situations pour exprimer un besoin ou un désir.
Le terme "non verbal" ne décrit pas l'intelligence ou les capacités cognitives d'une personne. Les individus non verbaux peuvent avoir une intelligence dans la moyenne ou au-dessus de la moyenne et être capables de comprendre le langage parlé et écrit, même s'ils ne l'utilisent pas eux-mêmes pour s'exprimer.
Mon cas à moi
Je suis diagnostiquée autiste de haut niveau, et lors de la restitution, le CRA m'a fait comprendre que je ne rentre pas dans la catégorie Asperger, notamment parce que mon langage n'est pas considéré comme particulièrement développé. 😂 C'est assez ironique, parce que, personnellement, je trouve que je me débrouille assez bien, du moins à l'écrit. Mettez-moi en face d'une personne que je ne connais pas ou peu, et là, c'est le blackout total, la "patatrophe" comme dirait ma fille, j'y perds tous mes mots.
À une époque pas si lointaine, lorsque j'étais en société, j'avais recours à une ou deux bières pour me détendre (c'est pas bien, il ne faut pas faire ça !!). Ma santé étant plus importante que les interactions sociales, je tente d'apprivoiser cette difficulté à m'exprimer. Mais autant dire que c'est un sacré challenge.
Par exemple, les entretiens d'embauche sont pour moi un véritable parcours du combattant. Je suis souvent perçue comme trop "directe" ou "factuelle", "têtue", "chiante", bref, visiblement je ne suis pas perçue comme une personne sympathique et encore moins docile.
C'est pas vrai hein ! Je suis sympa, enjouée et rigolote !
De plus, je ne perçois pas toujours les subtilités des "petits chefs" qui se prennent un peu trop au sérieux.
Dans ma jeunesse, j'en ai beaucoup souffert, à entendre les adultes me dire ironiquement "Noëlle, on t'entend trop !". Clairement ça n'avait rien de drôle, et cela était même très frustrant pour moi…
L'écriture est devenue ma bouée de sauvetage. C'est pour cela que mes podcasts sont ce qu'ils sont : une transcription audio de mes écrits, destinés à ceux qui, comme moi, préfèrent écouter plutôt que lire. C'est Stan, une voix d'IA avec un accent plutôt charmant, qui donne vie à mes mots.
Lorsque j'écoute un livre audio, tout un univers se déploie dans mon esprit. Mais quand je lis un livre, je me retrouve souvent à relire les mêmes phrases encore et encore, ce qui je pense est plus lié au TDA qu'au TSA.
Du coup, si je sais parler mais que j'ai beaucoup de mal à m'exprimer, est-ce que cela signifie que je suis non verbale ?
Pas exactement. Je possède la capacité de parler, mais exprimer mes pensées et trouver les mots justes en présence de personnes en dehors de mon cercle intime s'avère être un défi monumental. Cette difficulté ne me catégorise pas dans la sphère des personnes non verbales au sens traditionnel. Elle révèle plutôt une complexité dans ma capacité à utiliser le langage verbal de manière fluide et efficace dans certaines circonstances. Je continue d'apprendre et de m'adapter, cherchant des moyens de communiquer qui me correspondent, tout en acceptant que mon parcours soit ponctué d'embûches et de découvertes.
J'éprouve "seulement" des difficultés de communication verbale, un aspect fréquemment rencontré chez les personnes autistes.
Mes défis décrits ici sont liés à plusieurs facteurs, tels que l'anxiété sociale, la difficulté à traiter et à utiliser le langage sous pression, et la difficulté à comprendre les nuances sociales et émotionnelles dans la communication. Ces difficultés ne me rendent pas non verbal, mais elles suggèrent que je pourrais (dois) bénéficier de stratégies de soutien spécifiques pour la communication.
Les termes "verbal" et "non verbal" sont souvent utilisés de manière simplifiée pour décrire la complexité des compétences de communication. En réalité, il existe un large spectre de compétences de communication, et de nombreuses personnes autistes peuvent avoir des compétences verbales mais rencontrer des obstacles significatifs dans leur utilisation efficace pour la communication, particulièrement dans certaines situations ou avec certaines personnes.
Si vous avez des expériences et des défis en matière de communication, il est important de chercher des stratégies ou des outils qui peuvent vous aider à communiquer plus efficacement selon vos besoins. Cela pourrait inclure des thérapies spécifiques comme la thérapie par la parole et le langage, l'utilisation de supports visuels ou technologiques pour faciliter la communication, ou des techniques pour gérer l'anxiété sociale et améliorer vos compétences sociales.
Mais alors, si un autiste non verbal n'est pas muet et que les difficultés à s'exprimer verbalement n'en fait pas partie, qu'elle serait la définition exacte de "autiste non verbal" ?
Pour éviter toute confusion autour de la notion d'autisme non verbal, je vais essayer de préciser la définition exacte et les nuances liées à ce terme. Un individu autiste non verbal se caractérise principalement par une utilisation limitée ou l'absence de langage parlé pour communiquer. Cela ne signifie pas nécessairement que la personne est muette ou incapable de produire des sons ou des mots. Au lieu de cela, la difficulté réside dans l'utilisation du langage parlé comme moyen principal de communication.
Etre autiste non verbal ne se réduit pas à une absence totale de parole; c'est plutôt une indication de la manière dont une personne communique et interagit avec le monde.
Les raisons pour lesquelles certaines personnes autistes ne parlent pas, ou sont non verbales, peuvent varier grandement d'un individu à l'autre et sont influencées par une combinaison de facteurs biologiques, neurologiques, et environnementaux.
Des difficultés neurologiques ou de développement. Des différences dans le développement du cerveau peuvent affecter les zones responsables du langage et de la communication. Cela peut rendre le processus d'apprentissage et d'utilisation du langage parlé particulièrement difficile pour certaines personnes autistes.
Des sensibilités ou des défis sensoriels qui rendent la communication verbale inconfortable ou accablante. Par exemple, elles peuvent être hypersensibles aux sons, ce qui rend le fait de parler ou d'entendre la parole d'autrui difficile à tolérer.
Des difficultés de coordination motrice. La parole implique une coordination complexe des muscles de la bouche, de la langue, et des cordes vocales. Certaines personnes autistes peuvent avoir des difficultés de coordination motrice fine (dyspraxie) qui rendent la production de la parole physiquement difficile.
Des préférences de communication. Certaines personnes autistes peuvent préférer d'autres formes de communication qui correspondent mieux à leurs capacités ou à leur confort, comme l'utilisation de la technologie fonctionnelle(1).
L'anxiété sociale ou difficultés de traitement sensoriel. L'anxiété liée aux interactions sociales, combinée à des difficultés à traiter des informations sensorielles complexes, peut rendre la communication verbale particulièrement exigeante pour certaines personnes.
L'histoire de Carlie
Carly Fleischmann est une femme autiste qui a fait preuve d'une détermination et d'une résilience extraordinaires pour surmonter des obstacles apparemment insurmontables, devenant ainsi une pionnière dans la sensibilisation à l'autisme et une source d'inspiration pour des millions de personnes dans le monde.
Carly est née en 1995 à Toronto, au Canada. Dès son plus jeune âge, ses parents, Arthur et Tammy Fleischmann, ont remarqué que Carly ne se développait pas comme ses frères et sœurs. Elle ne parlait pas, ne répondait pas à son nom, et avait des comportements répétitifs et auto-stimulants, comme se balancer ou battre des mains. À l'âge de deux ans, Carly a été diagnostiquée avec un trouble du spectre autistique sévère, ainsi qu'avec un retard cognitif. Les médecins ont dit à ses parents qu'elle pourrait ne jamais parler et qu'elle aurait besoin de soins tout au long de sa vie.
Ses parents, déterminés à lui offrir les meilleures chances possibles, ont commencé une thérapie intensive. Carly a suivi des séances d'ergothérapie, de thérapie comportementale, et d'orthophonie pendant des années.
Mais malgré tous ces efforts, Carly restait non verbale, et ses progrès étaient lents. Elle montrait des signes de frustration extrême, souvent exprimés par des cris et des comportements auto-agressifs.
Ses parents se demandaient si elle était capable de comprendre ce qui se passait autour d'elle, ou même si elle était consciente de son environnement.
Le tournant est venu quand Carly avait 11 ans. Un jour, lors d'une séance de thérapie à la maison, Carly a soudainement couru vers l'ordinateur et a tapé les mots "HELP TEETH HURT" ("AIDEZ-MOI, LES DENTS ME FONT MAL"). Ce fut un moment stupéfiant pour ses parents et ses thérapeutes. Ils ont réalisé que, malgré le fait qu'elle ne parlait pas, Carly avait une compréhension claire du langage et des concepts. Elle avait trouvé un moyen de communiquer, même si ce n'était pas de la manière conventionnelle.
Cet événement a marqué le début d'une nouvelle phase pour Carly. Grâce à l'ordinateur, elle a commencé à exprimer ses pensées et ses sentiments. Ce qui est rapidement devenu évident, c'est que Carly était non seulement consciente de son environnement, mais aussi très intelligente. Elle a commencé à écrire sur son expérience de l'autisme, offrant une perspective unique sur ce que cela fait d'être non verbal et autiste. Carly a expliqué que, même si elle ne pouvait pas contrôler son corps ou ses mouvements, son esprit était actif et qu'elle comprenait tout ce qui se passait autour d'elle.
Avec le soutien de ses parents, elle a commencé à partager son histoire publiquement. Elle a lancé un blog où elle a écrit sur sa vie avec l'autisme, abordant des sujets tels que les comportements auto-stimulants, les surcharges sensorielles, et les difficultés de communication. Son blog est rapidement devenu populaire, attirant l'attention des médias et des familles du monde entier qui cherchaient à mieux comprendre l'autisme.
En 2012, Carly et son père ont co-écrit un livre intitulé "Carly's Voice: Breaking Through Autism", qui raconte l'histoire de Carly et donne un aperçu de son monde intérieur. Le livre a été largement acclamé et est devenu une ressource précieuse pour les parents, les éducateurs, et les professionnels travaillant avec des personnes autistes.
Carly est devenue une conférencière très demandée, prenant la parole lors de conférences et d'événements sur l'autisme. Elle a utilisé ses apparitions publiques pour plaider en faveur d'une meilleure compréhension de l'autisme, en insistant sur le fait que beaucoup de personnes autistes, même celles qui sont non verbales, sont capables de pensées complexes et de compréhension, mais qu'elles ont simplement besoin de moyens différents pour communiquer.
En 2015, elle a fait un pas audacieux en lançant sa propre série d'interviews sur YouTube, intitulée "Speechless with Carly Fleischmann". Dans cette série, Carly interviewe des célébrités, y compris Channing Tatum et James Van Der Beek, en utilisant son ordinateur pour poser des questions. Ce qui rend cette série unique, c'est non seulement la perspective de Carly, mais aussi la manière dont elle interagit avec ses invités. Elle aborde des sujets variés, de l'expérience des célébrités à des questions plus profondes sur la vie, le tout avec une touche d'humour et une sincérité désarmante.
La série "Speechless" a été un succès, mettant en lumière son talent en tant qu'intervieweuse, son sens de l'humour et son charisme. Elle a montré au monde que, malgré son incapacité à parler, elle pouvait communiquer efficacement et captiver une audience.
Carly Fleischmann a changé la façon dont beaucoup de gens voient l'autisme, en particulier le spectre autistique non verbal. Elle a prouvé que même si une personne ne peut pas parler, cela ne signifie pas qu'elle n'a rien à dire. Son courage et sa détermination ont non seulement aidé sa propre famille à comprendre et à mieux vivre avec l'autisme, mais ont également inspiré des milliers de familles à travers le monde.
Conclusion
Pour répondre à la question "Peut-on être autiste non verbal sans déficience intellectuelle ?", la réponse est donc :
Oui, il est tout à fait possible d'être autiste non verbal sans présenter de déficience intellectuelle. L'autisme est un spectre large qui affecte les individus de manières très différentes. La capacité à parler ou à utiliser le langage de manière conventionnelle n'est qu'une des nombreuses compétences qui peuvent être affectées par l'autisme, et cela n'est pas nécessairement lié à l'intelligence ou aux capacités intellectuelles.
Certaines personnes autistes non verbaux peuvent communiquer efficacement à l'aide de systèmes de communication alternatifs, comme les pictogrammes, les applications de communication assistée, ou le langage des signes. Ils peuvent exceller dans d'autres domaines, comme les arts visuels, la musique, les mathématiques, ou l'informatique, et avoir des compétences intellectuelles dans la moyenne ou au-dessus de la moyenne.
L'autisme sans déficience intellectuelle, parfois appelé syndrome d'Asperger dans les classifications antérieures, peut présenter des défis en termes de communication sociale et de comportements répétitifs, sans impact significatif sur l'intelligence.
(1) Il s'agit de tout type de dispositif, technologie ou méthode conçu pour aider les personnes qui ont des difficultés à accomplir une fonction qui pourrait être considérée comme "normale" en raison d'un handicap ou d'une limitation. Dans le contexte de la communication pour les personnes autistes non verbales, la "technologie fonctionnelle" peut inclure des outils et des appareils qui facilitent la communication et aident à surmonter les obstacles à l'expression verbale.
Voici quelques exemples de technologies fonctionnelles utilisées dans la communication :
Des dispositifs de Communication Améliorée et Alternative (CAA) : Ces dispositifs peuvent varier de tableaux de communication simples avec des images ou des symboles à des appareils électroniques complexes capables de générer de la parole à partir de texte ou de symboles sélectionnés par l'utilisateur.
Des applications pour tablettes ou smartphones : De nombreuses applications sont disponibles pour aider à la communication, offrant une gamme de fonctionnalités depuis la sélection de symboles pour construire des phrases jusqu'à la conversion de texte en parole.
Des claviers et dispositifs d'entrée spécialisés : Pour les personnes ayant des difficultés motrices, des claviers adaptés ou des dispositifs d'entrée alternatifs peuvent rendre la communication électronique plus accessible.
Des logiciels de prédiction de texte : Ces logiciels aident à accélérer la saisie de texte en prédisant les mots ou phrases que l'utilisateur est susceptible de taper ensuite, ce qui peut être particulièrement utile pour les personnes qui communiquent à l'aide de texte.
Vos questions
Suite à cet article, nous avons reçu une question pertinente d'une lectrice :
"Les personnes pour être diagnostiqués autistes doivent passer des tests . Comment faire s’ils ne peuvent pas parler ? Et que le test implique d’être filmé? Chose qu’il ne souhaite pas ?"
le diagnostic de l'autisme chez les personnes non verbales ou qui ne souhaitent pas être filmées lors des évaluations, repose sur une approche adaptée qui ne se limite pas à la parole ou à l'enregistrement vidéo. Les professionnels de santé utilisent des évaluations et des observations comportementales, ainsi que des instruments d'évaluation spécifiques, pour comprendre les besoins et les capacités de la personne sans dépendre exclusivement de la communication verbale ou de l'enregistrement vidéo.
Le diagnostic est fait par une équipe pluridisciplinaire (par exemple dans un CRA).
Pour les personnes non verbales, les évaluations peuvent inclure l'observation de la communication non verbale, des interactions sociales, et des comportements répétitifs ou restreints. Le processus diagnostique peut également s'appuyer sur les retours des proches et sur l'utilisation de moyens de communication alternatifs ou augmentatifs.
Voici plusieurs liens qui pourraient vous aider dans votre démarche :
Les équipes diagnostic prennent en compte les besoins et les difficultés de chaque personne.
👉 Voici le lien de la page Facebook du CRA de Tours https://www.facebook.com/CRA.Centre.ValdeLoire/