L'histoire de M.B.
"M. B." déambulait dans les rues toute la journée, et parfois toute la nuit, espérant que cela atténuerait son anxiété. À 45 ans, il avait une passion dévorante pour l'histoire, mais aucun ami pour partager ses connaissances. Sa routine était stricte, et toute modification de celle-ci ne faisait qu'amplifier son anxiété. En plus de cela, il buvait beaucoup.
Finalement, il a été admis à l'hôpital pour traiter ses problèmes d'alcool, son anxiété et sa dépression. Mais il est sorti avec un diagnostic nouveau, passé inaperçu pendant son enfance : M. B. est autiste et son cas, combinant autisme et trouble de l'usage de substances, n'est pas isolé.
Un nombre croissant de chercheurs se penchent sur l'ancienne croyance selon laquelle les personnes autistes consomment rarement de l'alcool et des drogues, et rencontrent rarement des problèmes liés à ces substances. Leur tâche est ardue.
Alcool, drogues et autisme, ce que disent les études
Les rares études existantes se contredisent parfois. Certaines indiquent que les personnes autistes sont moins susceptibles d'avoir des problèmes d'alcool et de drogue que la population générale. Mais d'autres suggèrent que les personnes autistes sont plus à risque que les autres.
Selon une revue scientifique de plus de deux douzaines d'études, entre 1 % et 36 % des personnes autistes ont des problèmes liés à la consommation de drogues et d'alcool. Cette large gamme de résultats peut s'expliquer par les différentes méthodologies utilisées et la manière dont les participants ont été sélectionnés.
En comparaison, 17 % des adolescents et adultes aux États-Unis ont un trouble de l'usage de substances, selon l'enquête nationale de 2022 sur la consommation de drogues et la santé.
« Nous ne savons vraiment pas grand-chose sur la consommation de substances dans la population autiste », déclare Anthony Spirito, Ph.D., professeur de psychiatrie à l'Université Brown et expert en consommation de substances. Il co-dirige une équipe qui étudie la consommation de substances chez les adolescents et jeunes adultes autistes, dont certains participent à l'étude sur l'autisme SPARK.
L'évolution du contexte pour les personnes autistes
Comme l'ont noté Spirito et d'autres, le contexte a beaucoup changé pour les personnes autistes. Il y a des décennies, l'autisme était un diagnostic rare, principalement réservé aux personnes ayant des besoins de soutien importants. Ces personnes fréquentaient souvent des écoles et des lieux de travail différents de ceux des personnes non autistes et étaient moins exposées à l'alcool et aux drogues.
Cependant, ces dernières décennies, un nombre croissant de personnes a été diagnostiqué avec l'autisme sur un large spectre de besoins. D'un point de vue scientifique, la population de personnes qui sont diagnostiquées est très différente de celle des années 1970 et 1990. Aujourd'hui, les personnes autistes fréquentent souvent les mêmes écoles, collèges et lieux de travail que les personnes non autistes.
Au cours des vingt dernières années, il y a eu des changements majeurs dans la perception des personnes autistes par la communauté et dans l'intégration des adolescents et jeunes adultes autistes dans les activités. Ils sont désormais exposés à la consommation de substances, alors qu'ils ne l'étaient peut-être pas avant, lorsque certaines de ces études plus anciennes ont été menées. Pour cette raison, les chercheurs comme Spirito, voulaient mener une étude d'évaluation plus contemporaine de la consommation de substances chez les jeunes sur le spectre.
Spirito, Sheinkopf, Jackson et leur équipe recrutent alors des personnes autistes âgées de 12 à 24 ans sans handicap intellectuel et les suivent à mesure qu'ils grandissent. « Il est important pour nous de comprendre la consommation actuelle de substances et les raisons de cette consommation dans cette population », explique Spirito.
Les résultats préliminaires montrent que les adolescents autistes plus âgés et les jeunes adultes qui sont verbaux consomment de l'alcool à peu près au même rythme que leurs pairs non autistes. L'histoire est différente pour les adolescents autistes plus jeunes ; leur consommation de substances est inférieure à celle des autres adolescents. L'étude est en cours.
Perceptions erronées sur l'autisme et la consommation de substances
Le public, ainsi que de nombreux prestataires de soins de santé, n'ont pas pris en compte la consommation d'alcool et de drogues chez les personnes autistes parce que les gens ne pensent pas que c'est un problème, Ils ne pensent pas que les autistes peuvent aussi développer un trouble de l'usage de substances. Combattre cette perception est une bataille difficile.
Une partie de cette perception est basée sur des stéréotypes des deux conditions, selon Elizabeth Kunreuther, travailleuse sociale à l'école de médecine de l'Université de Caroline du Nord. Les personnes autistes sont perçues comme « innocentes et méritantes », tandis que celles avec un trouble de l'usage de substances sont vues comme « indignes », explique-t-elle dans son article, « Trouble du spectre autistique et trouble de l'usage de substances : Un double diagnostic caché à la vue de tous. »
Les personnes autistes sont plus susceptibles d'avoir des conditions liées au trouble de l'usage de substances, telles que l'anxiété, le TDAH, la dépression et avoir été victimes d'intimidation, souligne Kunreuther. Pourquoi alors les problèmes de substances seraient-ils rares ?
Apprendre des patients autistes
Agnieszka Butwicka, M.D., Ph.D., psychiatre pour enfants et adolescents, s'est intéressée à la recherche sur la consommation d'alcool et de drogues en travaillant avec des adolescents autistes. Il a observé que beaucoup de ses patients adolescents autistes rapportaient une mauvaise utilisation de l'alcool et d'autres substances. Certains d'entre eux l'utilisent pour diminuer leur anxiété générale, leur anxiété sociale et améliorer leurs compétences sociales.
Butwicka a dirigé une équipe qui a étudié les dossiers médicaux de près de 27 000 personnes autistes et 1,3 million de personnes non autistes nées en Suède sur une période de 35 ans. L'équipe a défini un problème lié aux substances comme ayant un trouble de l'usage de substances, un décès lié aux substances, une maladie liée à l'alcool ou une condamnation pour un crime lié à la drogue.
Les personnes autistes sans handicap intellectuel et les personnes TDAH sont deux fois plus susceptibles d'avoir des problèmes liés aux substances que la population générale. Avoir un TDAH augmenterait encore plus ce risque pour les personnes autistes. Leurs parents, frères et sœurs auraient également un risque plus élevé que les autres personnes. Cela suggère un lien génétique et/ou environnemental.
De même, une étude des dossiers impliquant 33 000 jeunes à Taïwan a révélé que ceux avec autisme avaient un risque plus élevé de trouble de l'usage de substances que les jeunes non autistes. Cette étude a également trouvé que le risque de décès était plus élevé pour les jeunes autistes avec un trouble de l'usage de substances que pour leurs pairs non autistes avec un trouble de l'usage de substances.
Alors, la consommation d'alcool et de drogues est-elle réellement moins courante chez les personnes autistes ?
D'autres études, cependant, ont trouvé que les personnes autistes ont un risque plus faible que la population générale. Contrairement aux grandes études basées sur les dossiers en Suède et à Taïwan, qui s'appuient sur les dossiers médicaux, ces études impliquent souvent un plus petit nombre de personnes provenant de cliniques de l'autisme.
Une étude, par exemple, impliquait 230 adolescents et adultes d'une clinique de l'autisme dans la région de Boston. Les chercheurs ont trouvé que les personnes autistes étaient moins susceptibles d'avoir un trouble de l'usage de substances par rapport aux personnes non autistes et aux personnes ayant un TDAH. Les jeunes autistes qui développaient un trouble de l'alcool ou de la drogue le faisaient à des âges plus avancés que ces autres groupes.
D'autres études ont trouvé une consommation globale d'alcool et une consommation excessive ou dangereuse d'alcool inférieures chez les personnes autistes que chez leurs pairs non autistes. Une étude impliquait des jeunes de 16 à 20 ans dans SPARK, et une autre a interrogé un groupe international de 2 400 personnes âgées de 16 à 90 ans. La consommation d'alcool est considérée comme dangereuse lorsqu'elle peut nuire à la santé et à la sécurité de quelqu'un. Une étude des dossiers médicaux en Californie a également trouvé moins d'« abus/dépendance à l'alcool » chez les adultes autistes.
Qu'en est-il de la consommation de substances chez les personnes autistes non diagnostiquées ?
La plupart des études commencent avec des personnes qui ont déjà un diagnostic d'autisme. Qu'en est-il des personnes non diagnostiquées comme M. B, qui pourraient être nées avant que le diagnostic de l'autisme chez les enfants ne soit courant ou dont les traits d'autisme ont été manqués lorsqu'elles étaient jeunes ?
Certains chercheurs à Boston ont commencé leur étude dans une clinique de traitement de la toxicomanie, avec 69 adolescents et jeunes adultes cherchant de l'aide pour des problèmes d'alcool et de drogue. Ils ont donné un questionnaire sur l'autisme à ces jeunes. Un nombre considérable — un sur cinq — a obtenu un score dans la gamme modérée des traits d'autisme. C'est presque 10 fois plus élevé que le pourcentage global de personnes autistes aux États-Unis.
Y a-t-il beaucoup de personnes autistes non diagnostiquées dans les programmes de traitement de la toxicomanie ou assistant à des réunions en 12 étapes comme Alcooliques Anonymes ou Narcotiques Anonymes ?
Les chercheurs ne savent pas. Les programmes de traitement de la toxicomanie ne dépistent pas systématiquement leurs clients pour l'autisme, et les programmes en 12 étapes ne collectent pas ces informations.
Les personnes autistes boivent-elles pour les mêmes raisons que les autres ?
Certains chercheurs examinent si les personnes autistes boivent ou consomment des drogues pour les mêmes raisons que les personnes non autistes.
Une étude sur la consommation d'alcool chez les mineurs parmi les participants à SPARK a trouvé certaines différences. Les jeunes autistes étaient moins susceptibles de boire pour des raisons sociales, pour passer un bon moment et pour s'intégrer que leurs pairs. Mais ils étaient tout aussi susceptibles que leurs pairs de boire parce qu'ils pensaient que cela les aiderait à faire face aux problèmes.
Dans une autre étude, une jeune femme autiste de 19 ans a expliqué pourquoi elle buvait : « C'est une bonne béquille pour compenser toutes les autres difficultés que j'ai dans ma vie... Cela m'aide à compenser les difficultés que j'ai, comme lire les autres personnes et avoir des problèmes dans les situations sociales et tout ça. »
L'histoire de Gardner
Gardner, un étudiant diplômé autiste, s'est intéressé au sujet par expérience personnelle. Il a commencé à boire à 12 ans pour faire face à des circonstances difficiles. De plus, il vivait avec des familles d'amis ou dans la rue, et boire était une façon de s'échapper.
Lorsque Gardner est entré dans un programme de traitement, Les médecins ont trouvé que certains aspects du programme, y compris la thérapie de groupe, étaient difficiles. Par exemple, le personnel a mal interprété les nombreuses questions que Gardner posait sur la logique et la théorie derrière le programme. Le personnel voyait Gardner comme argumentatif et réticent, plutôt que comme une personne autiste cherchant des informations. Tout le monde était un peu perplexe qu'une personne autiste ait besoin de quelque chose d'un peu différent.
Après avoir commencé la récupération, Gardner a vu le besoin de créer des programmes de consommation de substances qui tiennent compte des besoins des personnes autistes. « Il n'y a aucun programme dans ce pays que j'ai pu trouver qui examine ces deux identités — l'autisme et le trouble de l'usage de substances. » Certains chercheurs ont également noté la nécessité de modifier ou de concevoir des traitements pour l'alcool et la drogue pour les personnes autistes.
« Une soif d'intervention » La chercheuse Laura Graham Holmes, Ph.D., qui a travaillé sur l'étude de la consommation d'alcool chez les mineurs, est parmi ceux qui créent et étudient une intervention de groupe en ligne pour les adultes autistes qui utilisent de l'alcool, des drogues ou de la nicotine. Les chercheurs ont travaillé avec des adultes autistes pour concevoir et diriger l'intervention, qui est en cours, déclare Graham Holmes, professeure assistante à la CUNY Hunter College Silberman School of Social Work.
« Idéalement, ce que nous voudrions, c'est une recherche vraiment approfondie et à long terme sur le trouble de l'usage de substances chez les personnes autistes pour nous aider à comprendre le genre d'interventions dont elles ont besoin, mais nous avons aussi des adultes autistes qui ont besoin d'une intervention maintenant », dit-elle.
La réponse jusqu'à présent a été positive. « Il y avait une soif d'intervention et aussi de soutien continu et de connexion avec d'autres personnes autour de l'autisme et des défis liés à la consommation de substances », dit-elle.
En conclusion, l'histoire de M. B. et toutes ces études mettent en lumière un enjeu important : la relation entre l'autisme et la consommation de substances, souvent méconnue et sous-estimée. Les recherches montrent des résultats contrastés, certains indiquant un risque accru tandis que d'autres suggèrent une prévalence plus faible. Ce constat souligne l'importance de continuer les études et d'adapter les programmes de traitement aux besoins spécifiques des personnes autistes. La prise de conscience et la sensibilisation offriront alors un soutien adéquat et briseront les stéréotypes persistants.
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